La transition pédiatrique
Des maladies chroniques peuvent se déclarer tôt dans la vie, parfois même dès la naissance. Les enfants atteints d’une maladie chronique profitent d’une prise en charge adaptée à leur âge dans le service pédiatrique de l’hôpital. En grandissant, les besoins des jeunes évoluent, et nécessitent une adaptation des soins. Bien que la transition des soins pédiatriques aux soins adultes soit extrêmement importante pour les jeunes patients, celle-ci se limite le plus souvent à un simple transfert.
Ce passage aux soins adultes peut être mal vécu par les adolescents et leur entourage. Il y a la peur de l’inconnu, la peur de perdre une relation privilégiée avec l’équipe soignante qu’ils ont connue depuis des années. Mais il y a aussi la crainte d’avoir à côtoyer en consultation ou en hospitalisation des adultes atteints de la même affection, et parfois dans un état de santé très dégradé.
Le programme
Dans ce contexte, les équipes soignantes des unités de soins de consultations médecines pédiatriques et le service Adulte de Rhumatologie du Centre de Référence RESO Bordeaux au CHU de BORDEAUX se sont inscrits dans un processus de transition pédiatrique, permettant un accompagnement de l’adolescent (et son entourage) porteur d’une maladie chronique.
Sous la responsabilité des Dr. Pillet, Pr Truchetet et du Dr Mehsen-Cêtre un programme de transition a été mis en place qui se divise en plusieurs étapes :
Journée sport et RIC
Une fois par an une journée « Bouge ton RIC » (Rhumatisme Inflammatoire Chronique) est organisée. Elle est faite pour des jeunes patients entre 15 et 16 ans, afin qu’ils rencontrent pour la première fois les intervenants du secteur adulte. La journée est placée sous le signe du sport et de la rencontre. +
La journée est placée sous le signe du sport et de la rencontre.
De jeunes adultes, eux-mêmes atteint d’un RIC, seront présents pour échanger avec les jeunes patients et pour animer des ateliers sportifs. Des intervenants du secteur adulte participent aux ateliers et ainsi, la première prise de contact peut se faire dans un cadre ludique, en dehors du monde médical.
Demi journée pré-transition
Quand les patients arrivent à l’âge de 18 ans, la transition de la pédiatrie vers le secteur adulte se concrétise. Environ deux mois avant le transfert définitif, ils seront invités avec leur accompagnant à une demi-journée de pré-transition. L’objectif est de renouer les liens créés lors de la journée « bouge ton RIC », de préparer la transition et de découvrir les locaux du service de rhumatologie du tripode.
Temps de co-transfert
Les jeunes patients qui ont accepté le transfert seront suivis au début par un membre de l’équipe pédiatrique et un membre de l’équipe du service adulte. La transition peut ainsi se faire en douceur. Pendant cette période les patients vont découvrir l’offre éducative au service adulte pour continuer à s’émanciper vis-à-vis de leur maladie. L’objectif est qu’ils développent les connaissances et compétences nécessaires pour gérer la prise en charge de leur maladie de manière autonome.
Temps d’évaluation et suite
Environ deux mois après le transfert au service adulte, les patients vont se voir proposer un entretien individuel qui peut se faire en présentiel, par téléphone ou par visioconférence. C’est l’occasion de réactualiser le diagnostic éducatif. Ils pourront parler de leur vécu de la transition, de leur gestion thérapeutique, mais aussi de leur scolarité et de leurs projets pour la suite. Le but est de développer ensemble un programme éducatif et thérapeutique personnalisé.
Le but est de développer ensemble un programme éducatif et thérapeutique personnalisé.
Le processus de la transition ne s’arrête pas après le transfert. Les jeunes adultes (entre 18-25 ans) sont encouragés à développer leur autonomie progressivement. À la fin, ils seront capables de prendre la responsabilité de la gestion de leur maladie et ils pourront prendre des décisions concernant leur santé de manière indépendante.