Le patient expert

Le patient expert

Qu’est-ce qu’un patient expert ?

Le patient expert est une personne qui est atteinte d’une maladie chronique est qui souhaite s’engager auprès d’autres malades. Elle a non seulement une expérience personnelle de la maladie, mais elle a aussi été formée pour accompagner d’autres patients. Souvent, les patients experts sont des personnes très engagées qui ont déjà acquis un certain savoir sur leur maladie et les traitements. Mais ceci n’est pas un prérequis pour devenir patient expert, car il n’a pas vocation à remplacer la prise en charge par les soignants.

La force du patient expert est sa connaissance personnelle de la maladie. Le fait de partager le même vécu facilite non seulement le dialogue, mais le patient expert peut apporter des réponses à des questions concrètes qui dépassent le cadre médical :

  • Comment gérer la fatigue et la douleur au quotidien ?
  • Comment parler de la maladie à ses proches et son entourage ?
  • Comment garder le moral les jours difficiles ?
  • Quel est l’impact sur la vie professionnelle / amoureuse ?
  • …
Magalie, patiente experte, témoigne de son vécu et explique pourquoi elle a voulu s’impliquer davantage dans les ateliers d’éducation thérapeutique.

Comment devenir patient expert ?

Pour devenir patient expert, il faut suivre une formation de 40 heures. Cette formation permet au patient expert d’animer des ateliers et de diriger un dialogue éducatif. Elle donne au patient expert les outils et les moyens nécessaires pour passer de l’étape de partage d’expérience à la communication ouverte qui prend en compte les problématiques du patient.

Le centre de référence ne dispense pas de formation pour les patients experts, mais il participe à l’Université des Patients qui a eu lieu la première fois pendant l’année scolaire 2021/22. Les participants acquièrent un diplôme universitaire qui leur permet d’agir en tant que patient expert.

La formation peut aussi être suivie auprès d’autres organismes, tels que :

Pour plus d’information, adressez-vous à votre équipe d’éducation thérapeutique.