Les associations de patients
Quel rôle pour les associations de patients ?
Si historiquement le but des associations de patients était de réunir les malades et de proposer des informations autour des pathologies souvent mal connues, aujourd’hui leur missions sont multiple. Ils apportent un soutien précieux non seulement aux malades, mais aussi aux médecins, à la recherche et aux institutions.
Souvent gérer par des bénévoles les associations de patients proposent informations et conseilles aux patients ainsi qu’un soutien morale pendant le parcours de soin. Grâce à leur expérience ils sont devenu des interlocuteurs privilégiés des médecins et sont souvent consulté pour améliorer la prise en charge des patients. Ils participent activement à la collecte d’information sur la maladie et ils font remonter les besoins des patients aux institutions.
Alliance Maladies Rares
Créée en 2000, l’Alliance maladies rares regroupe 230 associations de maladies rares. Ainsi elle se définit comme la porte parole de 3 millions de Français qui sont atteint d’une maladie rare.
Maladies Rares Info Service
Service d’information et de soutien aux personnes touchées par une maladie rare comprenant un forum favorisant l’échange entre les patients.
Association Française du Lupus et autres maladies auto-immunes
Le rôle premier de l’AFL+ est de recueillir et de diffuser des informations concernant le lupus et les autres maladies auto-immunes à toute personne concernée par l’une de ces maladies.
Lupus France
Lupus France a été fôndé en 1999 par des malades, parents ou amis de malades atteints d’une maladie lupique. Son objectif premier est de vaincre la peur de la maladie et de ses traitements en contribuant à instaurer un climat de confiance entre soignés et soignants,
Association des Sclérodermiques de France
L’ASF a été créée en 1989 et l’association est devenue d’Utilité Publique en 2004. Elle est la seule association de patients atteints de sclérodermie en France, animée uniquement par des bénévoles.
Association Française du Gougerot-Sjögren et des syndromes secs
L’AFGS offre un certain nombre de services à toutes les personnes atteintes du syndrome de Gougerot Sjögren et/ou de syndromes secs : écoute téléphonique, bulletin trimestriel, documentation, réunions régionales, permanences, conférences médicales, forums thématiques…
Association France Vascularites
L’association France Vascularites est gérée et encadrée 100% bénévolement par des patients et proches de patients concernés par des vascularites. Elle a pour but de d’informer, conseiller et soutenir les malades ainsi que de contribuer à la recherche médicale.
Association Française de la maladie de Behçet
L’Association a pour but de faire connaître et reconnaître la Maladie de Behçet et ses enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux, ainsi que les personnes qu’elle concerne, auprès du public et des pouvoirs publics,
Association Takayasu France
L’association Takayasu France est née en 2019. C’est la première et la seule association française de patients dédiée exclusivement à l’Artérite de Takayasu. Les membres sont majoritairement des malades et proches de malades.