Le lupus érythémateux systémique est une maladie auto-immune rare qui touche environ 5 millions de personnes dans le monde, dont 90% des femmes. La maladie peut toucher un ou plusieurs organes comme les reins, la peau, le cœur ou les poumons et selon les organes touchés les patients sont plus ou moins affecté dans leur vie quotidienne.
Mais l’impact de la maladie n’est pas seulement physique, il est aussi psychologique. La maladie peut provoquer des lésions cutanées, souvent dans le visage. C’est le caractère affichant de ces lésions qui peut avoir un impact lourd sur la qualité de vie des patients, aussi bien au niveau personnelle que professionnelle.
Chez RESO Bordeaux, nous cherchons à améliorer la qualité de vie de nos patients sur le plan clinique et psychologique. C’est pourquoi le Pr Christophe Richez, membre de RESO Bordeaux, a élaboré, ensemble avec les équipes de la Fondation Arthritis, la filière de santé pour les maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares (FAI2R) et Clarins, le projet « Mieux vivre son lupus ». Ce projet, porté par la Fondation Arthritis et Clarins, vise à améliorer la qualité de vie des patients atteints de lupus tout en offrant un soutien direct au personnel paramédical.
Des tutoriels et vidéos seront élaborées et mises en ligne pour donner tous les conseils bien-être, protection solaire, soin et maquillage avec en plus une vraie notion de plaisir. Reprendre confiance en soi et savoir se mettre en valeur (hydratation, protection solaire, stress) tout en prenant soin de sa peau lupique, c’est l’objective de ce projet.
Les équipes Make-up de Clarins vont également rencontrer et suivre des patientes dans leur quotidien pour les écouter, recueillir leurs attentes et leur apporter des conseils personnalisés. Des journées de rencontre en présence du personnel médical et paramédical sont aussi prévues pour faciliter les échanges et l’aide apportée aux patientes.