En Europe, environ 30 millions de personnes sont touchées par des maladies rares. Leur prise en charge est souvent difficile, car les connaissances nécessaires pour poser un diagnostic et définir un traitement adapté sont dispersées à travers l’Europe. Pour remédier à cette situation, l’Union européenne a lancé les Réseaux Européens de Référence (ERN – European Reference Network).
Les ERN sont des réseaux virtuels, conçus pour mettre en relation les meilleurs experts des maladies rares de toute l’Europe. Ensemble, ils discutent des cas complexes, afin d’assurer la meilleure prise en charge du patient. Grâce à une plateforme spécialement conçue des données médicales, comme des résultats d’analyse ou d’imagerie, peuvent être partagées avec les autres médecins du réseau. Si besoin, il existe aussi des outils de télémédecine, afin d’éviter au patient de se déplacer.
RESO Bordeaux vient d’être labellisé en tant que membre de l’ERN ReCONNET, le réseau dédié aux maladies rares et complexes du tissu conjonctif et de l’appareil locomoteur. Grâce à cette labellisation, nos patients peuvent bénéficier du conseil des meilleurs spécialistes de l’Europe. De la même manière, nos médecins vont partager leurs expertises pour décider de la prise en charge des cas complexes sur tout le continent. De plus, nos médecins vont participer au développement des lignes directrices pour la prise en charge et ils vont développer des activités de recherche pour améliorer les connaissances sur ces maladies rares.