L’ERN ReCONNET

En Europe, environ 30 millions de personnes sont touchées par des maladies rares. Leur prise en charge est souvent difficile, car les connaissances nécessaires pour poser un diagnostic et définir un traitement adapté sont dispersées à travers l’Europe. Pour remédier à cette situation, l’Union européenne a lancé les Réseaux Européens de Référence (ERN – European Reference Network).

Les ERN sont des réseaux virtuels, conçus pour mettre en relation les meilleurs experts des maladies rares de toute l’Europe. Ensemble, ils discutent des cas complexes, afin d’assurer la meilleure prise en charge du patient. Grâce à une plateforme spécialement conçue des données médicales, comme des résultats d’analyse ou d’imagerie, peuvent être partagées avec les autres médecins du réseau. Si besoin, il existe aussi des outils de télémédecine, afin d’éviter au patient de se déplacer.

En janvier 2022, RESO Bordeaux a été labellisé en tant que membre de l’ERN ReCONNET, le réseau dédié aux maladies rares et complexes du tissu conjonctif et de l’appareil locomoteur. Grâce à cette labellisation, nos patients bénéficient du conseil des meilleurs spécialistes de l’Europe. De la même manière, nos médecins partagent leurs expertises pour décider de la prise en charge des cas complexes sur tout le continent. De plus, nos médecins participent au développement des lignes directrices pour la prise en charge et ils développent des activités de recherche pour améliorer les connaissances sur ces maladies rares.

Peu après notre labellisation, le Pr Christophe Richez, de RESO Bordeaux a été élu membre du comité de pilotage. Ce vote est une belle preuve de confiance de la part des autres membres ERN ReCONNET dans la qualité du soin et l’engagement institutionnel de RESO Bordeaux. Nous avons aussi activement participé à organiser la ERN ReCONNET webinar series, une série de webinaires qui a pour objectif d’améliorer les connaissances sur les maladies rares du tissu conjonctif.