La vie quotidienne

Des réponses au-delà du diagnostique

Les personnes qui souffrent d’une maladie rare ont souvent un long parcours médical avant que le bon diagnostic ne soit posé. Un diagnostic peut répondre à un certain nombre des questionnements, mais il va apporter une multitude d’autres questions telles que :

• Comment parler de la maladie à mes proches ?
• Quelles démarches dois-je effectuer auprès de mon employeur ?
• Quels sont les dispositifs qui existent pour aménager le temps de travail ?
• Pourquoi et comment remplir un dossier auprès de la maison départementale des personnes handicapées ?
• Quelles aides financières existent et comment je peux en faire la demande ?
• Est-il possible de faire un emprunt et d’être assuré lorsqu’on a une maladie rare ?
• …

En collaboration avec des associations, FAI²R, la filière de santé dont fait partie RESO Bordeaux, a préparé un dossier « La Vie Quotidienne » contentant des supports pour répondre aux questions récurrentes des patients. On y trouve notamment des fiches d’informations, des vidéos et un outil interactif. Nous invitions nos patients à visiter la page de la filière FAI2R pour trouver encore davantage d’informations.